دراسة وصفية تتعلق بأثر وجود طفل معاق على الوالدين مطبقة بالمرکز الوطني لمتلازمة داون بمنطقة الرياض

طفل معاق

دراسة وصفیة تتعلق بأثر وجود طفل معاق على الوالدین مطبقة بالمرکز الوطنی لمتلازمة داون بمنطقة الریاض

إعداد

ســـاره بنت محمد بن سلیمان الناصر

محاضر بجامعة الإمام عبدالرحمن بن فیصل

محاضر بجامعة القصیم

اشراف

د. مرضیة محمد البردیسی

استاذ مشارک بجامعة الملک سعود

الملخص:

قامت الباحثة بعمل دراسة حول مدى تقبل الآباء والأمهات لوجود طفل معاق لدیهم, حیث کان هدفها التعرف على مدى تقبل الوالدین للطفل المعاق والتعرف على اهم الأدوار التی یقوم بها الأخصائی الاجتماعی تجاه الوالدین واسر الطفل المعاق. ورأت الباحثة أن تستخدم المنهج الوصفی التحلیلی, حیث عملت على بناء استبانة وتوزیعها على 30 من الآباء والأمهات ذوی الأطفال المصابین فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر فی الریاض, وتوصلت الباحثة الى مجموعة من النتائج التی أهمها: یوقن معظم الإباء والأمهات أن إعاقة ابنهم ما هی إلا قدر من الله سبحانه وتعالى, ویجب علیهم تقبله, إضافة الى أن الدور الأساسی الذی یقوم به الأخصائی الاجتماعی فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر هو إقناع الأسرة بتقبل الإعاقة الموجودة مع طفلهم, ومن خلال النتائج التی حصلت علیها الباحثة عملت على تقدیم بعض التوصیات ومنها: العمل على توعیة الأسرة کاملة بطرق التعامل مع الطفل المعاق, وتشجیع الوالدین على تقبل الأمر, وزیادة مراکز التدریب التی تعتنی بالأطفال المصابین بمتلازمة دوان, خاصة فی مدینة الریاض. 

المقدمة:

الإنسان بطبعه کائن اجتماعی یتفاعل مع البیئة المحیطة به, فإما یتأثر بها أو یؤثر علیها, وتعد الأسرة هی البیئة الاجتماعیة الأولى التی یتفاعل معها الإنسان, فکل أسرة فی البدایة تتکون من رجل وامرأة, بعدها یطلع کلاهما الى إنجاب الأطفال لیصبحوا أبا وأما, فقدوم الأطفال الى الأسرة حدث من الأحداث السعیدة التی تضفی تغیرات عدیدة على اطار الأسرة منها زیادة المسؤولیات والالتزامات المختلفة.

لکن تواجه الأسر بشکل عام عدة مخاوف عند انجاب الأطفال, وأحد أهم هذه المخاوف هی حالة الطفل, فهناک أطفال عادیون لا یعانون من أی مشکال خلقیة, فتکون المسؤولیات والالتزامات التی یتحملها الوالدین عادیة, أما إذا کان الطفل معاق فهو یتطلب نوع خاص من الاهتمام والرعایة, وذلک یسبب ضغطا کبیرا على الأسرة, وربما یؤدی الى الإخلال بها بسبب عدم التقبل بالأمر الواقع للطفل (عبدالله, 1999م: ص10).

فوجود طفل معاق فی الأسرة له تأثیر کبیر على الوالدین مثل النقص والیأس والخوف, مع انه المحیط الأول الذی یحتک به الطفل, ویکسب خبراته وشخصیته منهم, فهم أساس عملیة التنشئة الاجتماعیة, فتقبل الطفل المعاق والعنایة بالتنشئة النفسیة والاجتماعیة, إضافة الى إتاحة فرصة التفاعل مع الأسرة فی العدید من المواقف یساعده فی تنمیة وصقل شخصیته (علی, 2009م: ص17).

لکن وجود طفل معاق فی الأسرة یولد عند الآباء والأمهات رادات فعل معینة متمثلة فی الغضب والصدمة والرفض, حتى أن بعض الآباء یشعرون بالذنب انهم ارتکبوا ذنبا وان الله سبحانه وتعالى عاقبهم علیه بإنجابهم طفلا معاق, ویمتد تأثیر وجود طفل معاق من الآباء والأمهات الى الإخوان الأسویاء لکن بدرجة اقل من الوالدین (الحربی, 2009م: ص4).

ومن اکثر الإعاقات المنتشرة بین الأطفال فی العالم هی الإعاقة العقلیة الممثلة "بمتلازمة دوان", لذلک فهی تمثل تحدیا کبیرا بالنسبة للأسر خاصة الوالدین. فالطفل المصاب بمتلازمة دوان یعتبر جزء أساسی من الأسرة ولا یستطیع الأهل إنکاره مهما حاولوا رفض الفکرة, لذلک یجب على الوالدین تقبل فکرة وجود هذا الطفل بینهم حتى یتسنى لهم التعایش والـتأقلم مع الموضوع.

لذلک برزت العدید من المؤسسات التی تحتوی على الأخصائیین الاجتماعین فی العدید من الدول, ومن بینها المملکة العربیة السعودیة, حیث تعمل هذه المراکز على الاهتمام بالمعوق نفسه, إضافة الى الاهتمام بالوالدین وإرشادهم على کیفیة التعامل مع الطفل المعاق, کما أنها تساعدهم مع مرور الوقت على التأقلم وتقبل فکرة الإعاقة لدى طفلهم (بشیر وأخرون, 1981م:4 , السنهوری وأخرون, 1998م: ص208). ومن اشهر هذه المؤسسات المرکز الوطنی للتدخل المبکر , والذی یتواجد فی مدینة الریاض.

مشکلة الدراسة:

الأطفال فی الأسرة عنصر أساسی من عناصرها, حیث أن وجودهم فیها یعمل على خلق تغیرات عدیدة فی إطارها العام, ویکون هذا التغیر اکبر ویحدث بعض الاختلالات عند وجود طفل معاق, حیث أن الوالدین یفقدون اتزانهم فی هذه الحالة یعانون ضغوطات نفسیة کبیرة وحزن وتوتر شدید, إضافة الى إجهاد نفسی جسمی (عبد الغنی, 2008م: ص67).

حیث أن العدید من الدراسات أشارت الى ما یعانیه الوالدین من ضغوطات جراء وجود طفل معاق فی المنزل, فوجود طفل معاق إعاقة عقلیة المتمثلة "بمتلازمة دوان" یؤثر على الأسرة بشکل عام, وینعکس على أدائها لوظائفها الطبیعیة, لذلک نجد أن دور الوالدین یبرز فی هذه الحالة من خلال تقبل الأمر الواقع للطفل, إضافة الى حرصهم على وجود تعاملات خاصة له. ویجدر بالذکر انه من خلال الإحصائیات التی جرت على مستوى المملکة العربیة السعودیة أن معدل الإصابة بالإعاقة العقلیة متلازمة دوان واحدة لکل 554 حالة ولادة طبیعیة, حیث یمکن تقدیر عدد المصابین بمتلازمة دوان فی المملکة العربیة السعودیة حوالی (17000-20000) حالة (انترنت2: 2009م).

لذلک تسعى الباحثة فی هذه الدراسة الى التعرف على مدى تقبل الوالدین لوجود طفل معاق فی الأسرة, خاص فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر "متلازمة دوان" فی المملکة العربیة السعودیة.

أهمیة الدراسة:

تکمن أهمیة هذه الدراسة فی أنها تتناول موضوع تقبل الوالدین لوجود طفل مصاب بمتلازمة دوان, وتعمل على الکشف عن مدى تقبل الوالدین لوجود طفل مصاب بمتلازمة دوان, الذی ینعکس على الأسرة ویعمل على استقرارها وتوازنها. إضافة الى أنها:

1-  أول دراسة تم أجرائها فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر "متلازمة دوان".

2-  دراسة من الدراسات القلیلة التی تهتم بفئة متلازمة دوان.

أهداف الدراسة:

جاءت هذه الدراسة لتوم بتغطیة عدة أهداف, وهی:

1- التعرف على المشکلات التی تصاحب الأم فی فترة الحمل, والتی ممکن أن تکون سببا لولادة طفل مصاب بمتلازمة دوان.

2-   التعرف على مدى قبل الوالدین لوجد طفل مصاب بمتلازمة دوان فی الأسرة.

3-  التعرف على الصعوبات التی تواجه الأطفال المصابین بمتلازمة دوان.

4-  التعرف على الخدمات التی یقوم بتوفیرها المجتمع السعودی للمصابین بمتلازمة دوان.

5-  التعرف على دور الأخصائی الاجتماعی الموجود فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر.

تساؤلات الدراسة:

لقد تمت معالجة هذه الدراسة من خلال سؤال أساسی, وهو:

مدى تقبل الوالدین لوجود طفل معاق عقلیا, خاصة فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر "متلازمة داون" فی مدینة الریاض؟

ویتفرع من هذا السؤال الأساسی عدة أسئلة, وهی:

1-  ماهی المشکلات التی تصاحب الأم فی فترة الحمل, والتی ممکن أن تکون سببا لولادة طفل مصاب بمتلازمة دوان؟

2-   ما هو مدى قبل الوالدین لوجد طفل مصاب بمتلازمة دوان فی الأسرة؟

3-  ما هی الصعوبات التی تواجه الأطفال المصابین بمتلازمة دوان؟

4-  ماهی الخدمات التی یقوم بتوفیرها المجتمع السعودی للمصابین بمتلازمة دوان؟

5-  ما هو دور الأخصائی الاجتماعی الموجود فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر؟

الاطار النظری:

*أولا: التخلف العقلی

فی البدایة یعرف التخلف العقلی على انه نقص فی معدل الذکاء للفرد, حیث یسبب ذلک النقص ضعف فی التعلم إضافة الى قلة التکیف والتفاعل مع البیئة المحیطة, وذلک قبل سن البلوغ, ویکون معدل الذکاء لدیهم (70) فما دون, وهو یوضح أن قدراتهم التفاعلیة محدودة ویحتاجون الى رعایة واهتمام خاص, أما الأطفال الرضع فیمکن ملاحظة التخلف العقلی لدیهم عن طریق الملاحظة الإکلینیکیة (الروسان, 1999: ص45-46).

ولقد تم تصنیف التخلف العقلی الى عدة حالات, وأبرزها: (الفرماوی, 2010م :ص29)

1-  التخلف العقلی على حدود, (68-83)

2-  التخلف البسیط, (52-67)

3-  التخلف المتوسط, (36-51)

4-  التخلف الشدید (20-35)

5-  التخلف البالغ, (19 واقل)

حیث أنه عند القول أن مستوى الذکاء لهذه الفئة یتراوح بین (40-70) فذلک یشیر الى مقدرتهم على تعلم المهارات الأکادیمیة البسیطة, والمهارات الاجتماعیة إضافة الى مهارات العنایة بالذات, ومهارات التواصل مع الأخرین, حیث أن هذه الفئة تعتبر من فئات الأطفال القابلة للتعلم والتدریب, لکن یواجه أطفال هذه الفئة مشاکل فی اللغة التعبیریة والاستقبالیة, وهذه الفئة تعتبر من فئات متلازمة دوان(السید, 2006م: ص133).

وهناک العدید من الفئات التی تندرج تحت فئات التخلف العقلی, ومنها: متلازمة باتیو, متلازمة إدوارد, متلازمة کلاینفلتر, متلازمة براد یرویللی, إضافة الى متلازمة کروموسوم x , ومتلازمة (xyy), ومتلازمة دوان ..... وغیرها من المتلازمات ((الفرماوی, 2010م :ص33-43).

ثانیاً: متلازمة دوان

یعرف متلازمة دوان صنف من أصناف التخلف العقلی من الجهة الطبیة الإکلینیکیة (العیسوی, 1997م: ص89).

ویعود أسم المتلازمة دوان الى العالم الذی اکتشف خصائص هذه المتلازمة وهو جون لانجدون دوان John Langdon"  "Downعام 1866, حیث استطاع أن یوصفها ویمیزها عن الحالات الأخرى. فالإصابة بمرض متلازمة دوان یعنی وجوب خلل فی نمو الکروموسومات فی خلایا الطفل, فیکون عدد الکروموسومات غیر طبیعی, حیث انه من المتعارف علیة أن خلایا جسم الأنسان یحتوی على 46 کرموسوم, حیث أن 46 کرموسوم هم عبارة عن 44 خلایا صبغیة جسدیة و 2 صبغیة جنسیة, فالخلایا التناسلیة تحمل کل منها على 23 کرموسوم, 22 منها یکون صبغی جسدی و 1 یکون صبغی جنسی, ولکل زوج من الکروموسومات فی خلایا جسم الأنسان رقم متسلسل من (1-22) (سیجفراید, 2008: ص1). 

ولعل ابرز السمات التی تظهر على المصابین بمتلازمة دوان ما یأتی: (رشوان, 2009م: ص125-126)

1-  حجم الرأس صغیر نسبیا, وشعر قلیل وجاف, إضافة الى جلد خالی من التجاعید.

2- خلل فی شکل الأسنان بشکل عام, وحجم أذنین کبیر, إضافة الى عیون ضیقة ممتدة بالاتجاه العرضی ومتجهین للأعلى.

3-  صغر حجم الأنف, ویکون افطس ومائل, حتى أن فتحات الأنف متجه للأعلى.

4-  قصر الرقبة, مع أذرع وسیقان صغیرة نسبیا, أذا ما قورنت بالطول الکلی.

5-  الأذان مریعة الشکل, على جانبی الجمجمة التی تکون مفرطحه تحتوی شعرا ناعما خفیفا.

6-  الصوت خشن, والنمو مضطرب, إضافة الى الترهل الجسمی.

7-  ذکاء الأفراد یتراوح بین الأبله والمعتوه.

8-  تأخر فی النمو والنشاط الاستجابی, فضلا عن البطء العضلی.

9-  أما الخصائص الاجتماعیة: مرح ولطیف ونشیط اجتماعیا, مبتسم للناس دائما, یحب التقلید.

والأطفال المصابون بمتلازمة دوان ینمون ویتطورون, لکن بطریقة مختلفة عن الأطفال العادیین, ففی عمر الشهرین الى خمسة اشهر یتقبلون الأخرین بالابتسامة, وبعد عمر السنة یستطیعون التعبیر عن الفرح والحزن تجاه بعض الأوامر, حیث انهم یمکن أن یتعرفوا على أهلهم فی عمر ثلاثة الى اثنی عشر شهرا, وبعد أربعة سنوات یمکن فصلهم عن أهلهم بدون ای مشاکل (یوسف, 2002م: ص73-74).

لذلک بسبب وضعهم هذا یوجد لهؤلاء الأطفال المعاقین طرق للتربیة التی تعمل على تنمیتهم وتطورهم, منها:(الهبدان, 2001م: 52-53)

1-  تدریب الحواس المختلفة, ویتم ذلک من خلال عمل تمرینات وألعاب حرکیة

2-  التربیة البدنیة التی تهدف الى مساعدتهم على النمو الجسمی, إضافة الى التفاعل الاجتماعی

3-  العمل الیدوی الذی هدفه تنمیة میولهم وقدراتهم خاصة التصور البصری والقدرة على التعبیر عن الرأی

4-  تنمیة القدرة على التحدث والکلام

5-  الدروس العلمیة التی تعمل على تطویرهم وتعلیمهم القراءة والکتابة

کما یمکن العمل على رعایتهم وعلاجهم من خلال: (أبو النصر, 2005م: ص159).

1- العمل على علاج مشکلات العظام, مثل المشی الصحیح والقیام بالأنشطة الریاضیة, إضافة الى تناول وجبات تحتوی الکالسیوم .

2-  فحص العیون الدوری.

3-  الاهتمام بالأسنان وعلاجها.

4-  علاج مشاکل الجهاز الهضمی.

وقد تم إجراء العدید من الدراسات المختلفة على متلازمة دوان, حیث ظهر فی العدید منها نسبة انتشارها فی العالم, من اشهر تلک الدراسات دراسة فاروق التی أشارت الى أن نسبة متلازمة دوان کانت 0.0001 من الناس, أی ما یعادل 5-17% من نسبة التخلف العقلی الموجودة, ودراسة العیسوی اکد أن نسبة متلازمة دوان هی 5-10% من نسبة التخلف العقلی (الهبدان, 2001: ص54).

ثالثا: ردود فعل الوالدین والأسر تجاه الإعاقة "متلازمة دوان"

أن وجود طفل معاق فی الأسرة یسبب للوالدین ضغوط نفسیة واجتماعیة إضافة الى الاقتصادیة, لکن ردود الأفعال من أسرة الى أسرة تختلف حسب تقبلهم للموضوع وعدم إنکاره, لان أنکار الموضوع یسبب زیادة فترة المعاناة لکلا الوالدین والطفل أیضا. واغلب الأسر التی تعانی من وجود طفل معاق فی الأسرة یمرون بمراحل مشابه لردود أفعالهم, حیث تبدأ هذه الردود بمرحلة الصدمة وتنتهی بمرحلة التقبل.

مرحلة الصدمة (chock stage): هذه أول مرحلة تصیب الوالدین عند معرفتهم بإصابة طفلهم بمتلازمة دوان, حیث یشعر الکثیر من الآباء فی هذه المرحلة بشیء من الإحباط والاکتئاب, إضافة الى زیادة المشاکل الزوجیة بسبب التوتر والضغط النفسی الذی یعیش فیه الوالدان لشعورهم بالذنب والإحباط (علی, 2009م: ص22).

مرحلة القیم الذاتیة(personal values): یتم  تقیم هذه المرحلة حسب عوامل مختلفة مثل التنشئة الاجتماعیة والتدین فی الأسرة, ومدى التوافق الأسری والزوجی, وغیرها من العوامل التی تعتمد على القیم الذاتیة لتقبل وادراک الموضوع, ومن الممکن أن تظهر فی هذه المرحلة وسائل دفاعیة للتکیف مع الوضع الحالی لکن تکون مثل حیل لا شعوریة یقوم الآباء باستخدامها  (علی, 2009م: ص23).

مرحلة الواقعیة (reality stage):تخلل هذه المرحلة أفعال ناضجة من قبل الوالدین, حیث یسعون الى الحصول على معلومات تفییدهم فی التعامل مع الطفل بالشکل المناسب, وتتسم هذه المرحلة أیضا بالتقبل التام للطفل المعاق والتیقن التام فی فقدان الطفل المثالی الذین کانا یحلمان فیه قبل الإنجاب (علی, 2009: ص24).

مرحلة الغضب: هذه المرحلة تکون عند محاولة تطویر الطفل المعاق, فعندما یدرک الآباء أن التحسن والتطور الذین یسعون الیه لم یکن کبیرا یشعرون بالأحباء والغضب, ویزید شعور الآباء بالغضب عندما یرون أن المجتمع غیر متعاطف مع حالتهم والأخصائیین غیر حساسین للموضوع, والخدمات المقدمة لمثل هذه الظروف لا تکون مناسبة (الببلاوی, 2004م: ص48).

مرحلة الخوف:یعشر الوالدین بالخوف عند تقدم الوقت وظهور علامات الإعاقة بصورة لا یمکن إنکارها, حیث یکمن الخوف والخجل من الاعتراف وإخبار الجمیع بالإعاقة الموجودة لدا طفلهم, لان الکثیر من المجتمعات اتجاهاتها سلبیة نحو الأشخاص المعاقین وغیر متعاطفین مع الموضوع (الببلاوی, 2004م: ص49).

مرحلة الحزن والاسى: هذه المرحلة تعتبر مرحلة الحداد على الطفل الذی کان حلما وتبدد, فیشعر الوالدین بالحزن على الطفل, إضافة الى الحزن على انفسهم لان التنظیم الذین سعوا الى بناءه تهدم, فضلا على شعورهم بالاضطراب عند التفکیر فی کیفیة مواجهة الأخرین بالحقیقة وکیف سیتعاملون معها (الببلاوی, 2004م: ص50).

مرحلة القلق: حیث أن الشعور بالقلق یأتی من الضغوط النفسیة والجسمیة التی یتحملها الوالدین, فالطفل المعاق هو نفسه عاجز والأخصائیون لا یستطیعون مساعدته, فنرى أن الأخصائیین یراعون الحالة النفسیة للآباء ویتقبلون شعورهم بالقلق ویساعدونهم على نباء اتجاهاتهم نحو المسؤولیة (الببلاوی, 2004م: ص50).

مرحلة التقبل: إن ردود أفعال الأسرة لا تسیر بشکل مرتب ففی بعض الأسر تظهر استجابات وتختفی أخرى, إلا انه فی النهایة یتم تقبل الوضع الراهن بوجود طفل معاق فی الأسرة تدریجیا, ویتم التعامل معه بشکل طبیعی, عندها تستعید الأسرة ثقتها بنفسها وقدرتها على مواجه المشاکل والعقبات (الببلاوی, 2004م: ص51).

رابعاً: دور الخدمة الاجتماعیة فی رعایة المعاقین

إن مؤسسات الخدمة الاجتماعیة تعمل على العنایة بالفرد المعوق على انه إنسان له حاجات نفسیة واجتماعیة یجب أن تتوافر له لیتسنى تأهیلیه بالشکل اللازم (بشیر وأخرون, 1981م: ص4).

ویتمثل دور مؤسسات الخدمة الاجتماعیة فی التعامل مع الإعاقة من خلال:

1-  دور الأخصائی الاجتماعی مع المعاق نفسه, مثل:

• تشجیع المعاق فی التعبیر عن أفکاره ومشاعره
• تعدیل الاتجاهات السلبیة للمعاق, بغض النظر أکانت نفسیة ام اجتماعیة

2-  دور الأخصائی الاجتماعی مع أسرة المعاق, مثل:

• تقدیم معلومات حول الإعاقة وکیفیة التعامل معها
• التعامل مع اضطرابات المشاعر التی تتعرض لها الأسرة
• توجیه الوالدین نحو تعلیم وتأهیل الطفل المعاق

3- دور الأخصائی الاجتماعی مع جماعات المعاقین عقلیا (فهمی, 1996م: ص37- السنهوری وأخرون, 1998م: 210-212)

• مساعدة المعاق على تعلم بعض المهارات أثناء الحیاة الاجتماعیة
• العمل على وضع المعاق فی برامج جماعیة کی یتم التخلص من الصفات السلبیة التی یمتلکها مثل العدوانیة
• العمل على اکتشاف مواهب وقدرات المعاق والسعی الى تنمیتها

4-  دور الأخصائیین فی مؤسسات رعایة المعاقین عقلیا (فهمی, 1996م: ص38)

• العمل على وضع الخطط التی تکفل تأهیل المعاقین, وذلک حسن نوع وطبیعة الإعاقة
• العمل على تطویر الخدمات المقدمة من المؤسسة لجعلها اکثر ملائمة لمتطلبات المعاقین
• العمل على ربط المؤسسة بمؤسسات مجتمعیة أخرى یستفید منها المعاق

منهجیة الدراسة: 

لقد استخدمت الباحثة فی هذه الدراسة المنهج الوصفی التحلیلی, واعتمدت خصیصا على استراتیجیة المسح الاجتماعی, لأنها احد اهم الاستراتیجیات المستخدمة فی البحوث التی تعتمد على المنهج الوصفی فی الخدمة الاجتماعیة.

مجتمع وعینة الدراسة:

اختصت الدراسة على الآباء والأمهات ذوی الأطفال المصابین بمتلازمة دوان, خاصة فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر لمتلازمة دوان, فی المملکة العربیة السعودیة, وکان عدد الإباء والأمهات التی تمت علیهم الدراسة 30 مفردة.

أداة الدراسة:

عملت الباحثة على بناء استبانة, حیث تکونت من محورین أساسیین وهما:

1-  محور الخصائص والمتغیرات الوظیفیة لإفراد العینة مثل العمر والجنس إضافة الى المستوى التعلیمی وغیرها

2-  المحور الثانی یتکون من 51 فقرة تغطی أسئلة الدراسة ومحاورها

ولقد استخدمت الباحثة معامل الفا کرونباخ للتأکد من ثبات الاستبانة, حیث کانت کل محاور الاستبانة صالحة للتطبیق المیدانی, کما أنها استخدمت برنامج spss لتحلیل البیانات والتوصل الى النتائج. لکن واجهت الباحثة عدة صعوبات فی الدراسة, وهی ضیق الوقت الذی امتد من 25-5-2011 الى 27-6-2011, وصعوبة إقناع الإباء والأمهات فی إجراء الاستبیان.

تحلیل الدراسة:

أولا: مدىتقبلالوالدینلوجودطفلمصاببمتلازمةدوان

قامت الباحثة بحساب التکرارات والمتوسط الحسابی إضافة الى النسب المئویة والانحراف المعیاری لإجابات أفراد العینة على مدى تقبل الوالدین لوجود طفل مصاب بمتلازمة دوان, ثم رتبت النتائج تنازلیا, حیث تضمن الجدول مجموعة من الأسئلة التی تهدف الى الکشف عن تقبل الأهل لطفلهم, ومدى تأثیر ذلک على نفسیتهم.

  والجدول التالی یوضح تحلیل تلک النتائج:

جدول (1): استجابات أفراد العینة على مدى تقبل الوالدین لوجود طفل مصاب بمتلازمة دوان, مرتبة ترتیبا تنازلیا حسب الموافقة

ومن خلال الجدول کانت نتائج تقبل الوالدین لوجود طفل معاق مصاب بمتلازمة دوان متفاوتة, فکانت نسبة تقبل الوالدین لوجد طفل مصاب بمتلازمة دوان فی الأسرة مرتفعة, وظهر ذلک من خلال:

1- ارتفاع نسبة حرص الإباء والأمهات على أطفالهم, فجملة (اقلق على طفلی عندما یکبر) کانت فی المرتبة الأولى بمتوسط حسابی 4.73 حیث أن هذه النسبة تدل على وعی الوالدین بشکل جید وتقبلهم فکرة إعاقة طفلهم.

2-  وفی المرتبة الثانیة کانت إیمان الوالدین أن هذه الإعاقة قدر من الله سبحانه وتعالى بمتوسط حسابی 4.67.

3-  عند تقبل الوالدین لطفلهم یصبحون یتعاملون معه بشکل طبیعی وإظهار مشاعرهم له دون حرج من الأخرین, حیث أن ذلک ظهر من خلال احتلال جملة (أشعر بالحرج والارتباک بسبب طفلی) المرتبة الأخیرة بمتوسط حسابی 1.37. 

ثانیا: دور الأخصائی الاجتماعی فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر

لقد أظهرت الاستبیانات الموزعة على أفراد العینة لدور الأخصائی الاجتماعی فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر, مجموعة من النتائج, المتعلقة بدور الأخصائی الاجتماعی من اکثر من جانب, مثل:

1-  إقناع الأسرة فی تقبل الإعاقة

2-  مساعدة الأسرة فی التکیف مع الإعاقة

3-  القیام بندوات مختلفة للتوعیة

4-  التعاون مع وزارة الشؤون الاجتماعیة

ویمثل الجدول التالی نتائج الاستبیان الذی قامت به الباحثة بخصوص الأخصائی الاجتماعی الموجود فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر:

جدول (2): استجابات أفراد العینة على ما هو دور الأخصائی الاجتماعی فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر, مرتبة ترتیبا تنازلیا حسب الموافقة

ویوضح الجدول التالی أن أفراد العینة موافقین على دور الأخصائی الاجتماعی فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر, حیث کان المتوسط الحسابی لإجاباتهم نحور دور الأخصائی 4.1 من 5 وهو هذا المتوسط یقع فی الفئة الرابعة فی المقیاس الخماسی, ویأتی بمعنى أوافق.

 کما أن بعض إجابات أفراد العینة تراوحت فی درجة الموافقة على دور الأخصائی الاجتماعی فی المرکز, حیث کان المتوسط الحسابی یتراوح بین 3.67 و4.38, وذلک المتوسط یأتی فی الفئة الرابعة و الخامسة والتی تؤکد على الموافقة والموافقة التامة.

ویجدر بالذکر أن عبارة (إقناع الأسرة بضرورة تقبل الإعاقة) احتلت المرتبة الأولى بین الفقرات فی النسبة, حیث أشارت الى قیام الأخصائی الاجتماعی بأقناع الأهل بضرورة تقبل وضع الإعاقة لطفلهم, حیث أن هذا الدور أساس لعمل الأخصائی الاجتماعی مع استخدام الأسالیب والوسائل اللازمة لذلک , وهذا ما یقوم به الأخصائی الاجتماعی الموجود فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر.

   إضافة الى ذلک أوضحت النتائج أن الأخصائی الاجتماعی فی المرکز لا یعلم بالمستحقات من قبل وزارة الشؤون الاجتماعیة, وطهر ذلک من خلال احتلال عبارة (المساعدة فی الحصول على الخدمات المستحقة من وزارة الشؤون الاجتماعیة) المرتبة الأخیرة .

النتائج والتوصیات:

النتائج:

توصلت الدراسة الى عدد من النتائج واهمها:

1-  تعرض الأم فی مرحلة الحمل للإشعاعات قد یسهم فی انجاب طفل مصاب بمتلازمة دوان.

2- یعانی معظم الإباء والأمهات من القلق على مستقبل أطفالهم المصابین بمتلازمة دوان, وقد ظهرت ذلک من خلال المتوسط الحسابی 4.73 من 5.

3-  یوقن معظم الإباء والأمهات أن إعاقة ابنهم ما هی إلا قدر من الله سبحانه وتعالى, ویجب علیهم تقبله.

4-  شعور الآباء والأمهات بالحزن والألم على طفلهم المعاق لأنه سیبقى هکذا طول العمر.

5- إن العنایة بالطفل المعاق تقع على کاهل الأب وألام اکثر من غیرهم, وظهر ذلک من خلال المتوسط الحسابی 3.9 من 5

6- یواجه الأطفال المصابون بمتلازمة دون العدید من المشاکل والصعوبات, لکن أکثرها صعوبة هی احتیاجهم لمرافق معهم دائما.

7-  یعانی الطفل المصاب بمتلازمة دوان من تأخر فی القدرات المعرفیة.

8-  یقدم المجتمع السعودی بشکل عام مؤسسات ودعم مادی للأفراد المصابین بمتلازمة دوان .

9-  لا یقدم المجتمع السعودی التسهیلات للحصول على الخدمات اللازمة للطفل المصاب بمتلازمة دوان.

10-       الدور الأساسی الذی یقوم به الأخصائی الاجتماعی فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر هو إقناع الأسرة بتقبل الإعاقة الموجودة مع طفلهم.

11-       یساهم الأخصائی الاجتماعی فی المرکز الوطنی للتدخل المبکر بعمل ندوات للتوعیة, ومتابعة التطورات الجدیدة التی تطرا على مدى تقبل الأسرة للإعاقة.

التوصیات:

خرجت هذه الرسالة بعدة توصیات أهمها:

1- یجب على الآباء والأمهات فور إنجابهم طفل مصاب بمتلازمة دوان أن یتواصلوا مع الأطباء والأخصائیین الاجتماعین لإرشادهم حول کیفیة التعامل مع الطفل.

2-  العمل على توعیة الأسرة کاملة بطرق التعامل مع الطفل المعاق

3-  تشجیع الوالدین والعمل على تحویل مواقفهم الى نظرة إیجابیة اتجاه طفلهم المعاق.

4-  ضرورة التعامل مع الطفل المصاب بمتلازمة دوان والتحدث الیه دون استهزاء.

5-  جعل الطفل المصاب بمتلازمة دوان یتعود على تحمل المسؤولیة حسب قدراته.

6-  تشجیع الطفل المصاب بمتلازمة دوان على القیام بواجباته, وتوجیهه بطرق غیر مباشرة.

7-  العمل على توجیه الأهل للتأقلم مع الوضع الجدید للأسرة.

8-  العمل على تغیر نظرة المجتمع للأطفال المصابین بمتلازمة دوان, من خلال وسائل عدیدة مثل الأعلام والندوات.

9- العمل على زیادة مراکز التدریب التی تعتنی بالأطفال المصابین بمتلازمة دوان, خاصة فی مدینة الریاض؛ لان الأعداد تزداد وأصبحت المراکز لا تتسع لأعداد إضافیة. 

المراجع:

• أبو النصر, مدحت محمد

2005م "الإعاقة العقلیة المفهوم ولأنواع وبرامج الرعایة", مجموعة النیل العربیة لنشر والتوزیع.

• إنترنت2

2009م, متوفر على صفحة الأنترنت التالیة:

http://m3aq.net/vb/showthread.php?s=1ccc06d1d59894bc9b5fe8cebf3267a7&t=11074 .

• الببلاوی, إیهاب

2004م "توعیة المجتمع بالإعاقة", الریاض, مکتبة الرشد للنشر.

• بشیر, إقبال محمد جمعة, ومخلوف, سلمى, وإبراهیم, إقبال

1981م " دینامیکیة العلاقات الأسریة: دراسة عن الخدمة الاجتماعیة ورعایة الأسرة والطفولة". المکتب الجامعی الحدیث, الإسکندریة, مصر.

• الحربی, حنان مبیریک

2009م رسالة ماجیستیر بعنوان "الخدمة الاجتماعیة والتعامل مع الضغوط الاجتماعیة التی منها أمهات الاطفال المعاقین عقلیا" قسم الدراسات الاجتماعیة, کلیة الاداب : جامعة الملک سعود.

• رشوان, حسین عبدالحمید

2009م "الإعاقة والمعوقون" دراسة فی علم اجتماع الخدمة الاجتماعیة: الإسکندریة, مکتب الجامع الحدیث.

• الروسان, فاروق

1999م "مقدمة فی الإعاقة العقلیة" . دار الفکر للطباعة والنشر والتوزیع, عمان, الأردن.

• السنهوری, أحمد محمد وأخرون

1998م "الخدمة الاجتماعیة والفئات الخاصة" جامعة حلوان.

• سیجفراید, بوسیشل

2008م " دلیل تربیة الوالدین لرعایة المعاقین عقلیا: حالة دوان". سلسة ذوی الاحتیاجات الخاصة, مؤسسة طیبة للنشر والتوزیع, القاهرة, مصر.

• السید, ماجد هباء

2006ـ "الإعاقة العقلیة" عمان: دار صفاء.

• عبد الغنی, أشرف محمد

2008م "الطفل المعاق عقلیا: سلوکه, مخاوفه". سلسلة ذوی الاحتیاجات الخاصة, مؤسسة حورس الدولیة, الإسکندریة, مصر.

• عبد الله، أحمـد

1999م "إرشـاد أسـر الأطفـال ذوی الاحتیاجـات الخاصة رسالة إلى العاملین فی مجال الإرشـاد". ندوة الإرشاد النفسی والمهنی من أجـل نوعیـة أفضـل لحیـاة الأشـخاص ذوی الاحتیاجات الخاصة، مسقط, عمان.

• علی, محمد النوبی

2009 م " التنشئة الأسریة وطموح الأبناء العادیة وذوی الاحتیاجات الخاصة" عمان: دار صفاء للنشر.

• العیسوی, عبد الرحمن

1997م " سیکولوجیة الإعاقة الجسمیة والعقلیة". دار الراتب الجامعیة لبنان, لبنان.

• الفرماوی, حمدی علی

2010ـ "الإعاقة العقلیة", الاضطرابات المعرفیة والانفعالیة, عمان: دار صفاء للنشر والتوزیع.

• فهمی, محمد سید

1996م "طریقة العمل مع الجماعات" دار المعرفة الجامعیة.

• الهبدان, أمال محمد

2001م رسالة ماجیستیر بعنوان " تدعیم المشارکة الأسریة مع المدرسة لرعایة الأبناء ذوی متلازمة دوان" قسم الدراسات الاجتماعیة, کلیة الآداب: جامعة الملک سعود

• یوسف, محمد فوزی

2002م "متلازمة دوان حقائق وإرشاد" الشارقة: مدینة الشارقة للخدمات الإنسانیة